脳脊髄液漏出症

『脳脊髄液漏出症』

聞き慣れない言葉ですよね。

私も一昨年の冬にそう診断されるまで知りませんでした😓

『脳脊髄液減少症』とも言われるようです。

発症の要因は色々あるみたいですが、多いのがスポーツでの怪我や交通事故。私はほぼ100%ひき逃げ事故に遭ったせいです。

主な症状は、起立性頭痛・めまい・悪心等、人によって様々な症状が出ますが、この傷病者全員に当てはまる症状は起立性頭痛ですね。

原因としては、立っている際、脊髄の中を流れている髄液が外に漏れ出し、脳が下がってくる事によるもの。なので、基本横になっていれば平気。

髄液が漏れ出す原因は、事故や怪我で髄管に穴が開いてしまうから。

正直、詳しい事がまだよくわかっていない傷病になります。

『脳槽シンチグラフィー』という検査で陽性反応が出て『脳脊髄液漏出症』と診断されました。

髄液が漏れ出している場所を特定するのは非常に難しいらしく、『ブラッドパッチ治療』を行います。

要は「自分の血を髄管の中に流して穴を塞ぐ」訳ですが、穴の場所が特定されていないので出来れば脊髄管全体に血液を行き渡らせるのが最善策になります。

しかしながら、ブラッドパッチを行ったからと言って必ずしも完治する訳ではなく、私の場合、昨年2回のブラッドパッチを行いましたが症状の改善は多少あるものの完全ではなく、夏休み辺りに3回目を予定しております。

私は特に気圧変動に弱く、日によっては起きていられない日もあります。調子が良い時でも、1時間以上起立した姿勢を保っていると頭がどんどん重くなり、頭痛やめまい、吐き気などの症状が出てきます。

先日も、子供の学校説明会で具合悪くなり保健室で休ませてもらいました。入学式も控えているのでどうしたらいいかと悩んでいたのですが、さすが看護科がある学校です、「万全の体制でお待ちしてます。」とお電話をいただきました😊理解していただけるって本当に有り難いです🤗

そう、この傷病の1番の問題点は『知られていない』事と『理解されない』事です😱

側から見ると、どこも悪く見えないんですよね😓見た目じゃ分からないんですよ、この傷病は…😰

私なんか更に左腕に障害があるんですが、やっぱり見た目じゃ分からないんです😱

だから「ただサボってる人」「怠け者」みたいな印象を持たれてしまいます😭本人は結構頑張って起きてるんですけどねぇ…。まぁ、「横になってれば元気」なので分かんないですよ。だって当の本人ですらそんな傷病だったなんて、事故に遭ってから6年以上経ってから知った訳ですから😓

なので私は、説明が必要な場合、病院からいただいた資料を見てもらってます。口で言っても信じてもらえないことが多いので、物証を提出してます😅

世の中には、まだまだ知らない病気が沢山あるんだと思います。他人の言う事をほぼ信じない私の様な輩がいる以上、そう言った疾患を持っている人は自己防衛をするしかありません。あらゆる策を講じて乗り切りましょう😅