脳脊髄液漏出症

『脳脊髄液漏出症』

聞き慣れない言葉ですよね。

私も一昨年の冬にそう診断されるまで知りませんでした😓

『脳脊髄液減少症』とも言われるようです。

発症の要因は色々あるみたいですが、多いのがスポーツでの怪我や交通事故。私はほぼ100%ひき逃げ事故に遭ったせいです。

主な症状は、起立性頭痛・めまい・悪心等、人によって様々な症状が出ますが、この傷病者全員に当てはまる症状は起立性頭痛ですね。

原因としては、立っている際、脊髄の中を流れている髄液が外に漏れ出し、脳が下がってくる事によるもの。なので、基本横になっていれば平気。

髄液が漏れ出す原因は、事故や怪我で髄管に穴が開いてしまうから。

正直、詳しい事がまだよくわかっていない傷病になります。

『脳槽シンチグラフィー』という検査で陽性反応が出て『脳脊髄液漏出症』と診断されました。

髄液が漏れ出している場所を特定するのは非常に難しいらしく、『ブラッドパッチ治療』を行います。

要は「自分の血を髄管の中に流して穴を塞ぐ」訳ですが、穴の場所が特定されていないので出来れば脊髄管全体に血液を行き渡らせるのが最善策になります。

しかしながら、ブラッドパッチを行ったからと言って必ずしも完治する訳ではなく、私の場合、昨年2回のブラッドパッチを行いましたが症状の改善は多少あるものの完全ではなく、夏休み辺りに3回目を予定しております。

私は特に気圧変動に弱く、日によっては起きていられない日もあります。調子が良い時でも、1時間以上起立した姿勢を保っていると頭がどんどん重くなり、頭痛やめまい、吐き気などの症状が出てきます。

先日も、子供の学校説明会で具合悪くなり保健室で休ませてもらいました。入学式も控えているのでどうしたらいいかと悩んでいたのですが、さすが看護科がある学校です、「万全の体制でお待ちしてます。」とお電話をいただきました😊理解していただけるって本当に有り難いです🤗

そう、この傷病の1番の問題点は『知られていない』事と『理解されない』事です😱

側から見ると、どこも悪く見えないんですよね😓見た目じゃ分からないんですよ、この傷病は…😰

私なんか更に左腕に障害があるんですが、やっぱり見た目じゃ分からないんです😱

だから「ただサボってる人」「怠け者」みたいな印象を持たれてしまいます😭本人は結構頑張って起きてるんですけどねぇ…。まぁ、「横になってれば元気」なので分かんないですよ。だって当の本人ですらそんな傷病だったなんて、事故に遭ってから6年以上経ってから知った訳ですから😓

なので私は、説明が必要な場合、病院からいただいた資料を見てもらってます。口で言っても信じてもらえないことが多いので、物証を提出してます😅

世の中には、まだまだ知らない病気が沢山あるんだと思います。他人の言う事をほぼ信じない私の様な輩がいる以上、そう言った疾患を持っている人は自己防衛をするしかありません。あらゆる策を講じて乗り切りましょう😅

アルコール依存性

近所の池は桜が満開です😊住みついてしまった白鳥が1羽います。白鳥の湖と桜🌸ちょっと不思議な光景ですね☺️

さて、昨日私は主人と通院でした。日曜日から両親が来ているので、下の子と3人で留守番をしてもらいました。

父親は数年前に運転免許は返納しています。母親も現在治療中の服薬の関係で運転出来ません。なので、私達が帰って来るまでは近所を歩いて散歩する位しか出来ません。子供が自転車で近所のコンビニに行く位は出来ますが、出入りする客層があまりよろしくないコンビニなので1人では行かない様に言っております。

そんな中、事件は起きました。

事の発端は、朝から焼酎を直飲みしていたジィさんが、家の修理に来ている業者さんに弁当を買って来いと言い出した事。

もちろん、ウチの子は私に行くなと言われていたので無理だと答えたら「何が無理なんだ‼️」と怒りだし、孫相手にぐだぐだと文句を言い続けた挙句、飲み過ぎて失禁して大変な事態になったとの事😱

私達が帰るとウチの子は半泣きでした😭

そりゃそうだよね😰散々文句言われた挙句に下の世話までさせられたら、さすがに泣きますよ😢まだ15歳の孫相手に、78になるジィさんが何をしとるんじゃ‼️😡

全ての原因は、ジィさんが重度のアルコール依存性だと言う事。

本人は「飲んで何が悪いんだ‼️」とよく言ってますが、周りに多大なる迷惑をかけているんだから悪いに決まってるだろう‼️…と言い返したくなります。ま、言っても聞かないし、喧嘩になるだけなので言いませんがね…😓

通院している精神科の先生からは「アルコール依存性の治療で入院した場合、認知症が進行すると思います。」と言われているので、母が今まで治療に乗り気ではありませんでした。

しかし今回の事で、私は「認知症が進行しても入院させるべきだ。」と強く進言し、父親の担当ケアマネさんも同意見だったので母親も決心してくれました。

仮に認知症が多少進行したとしても、お酒を止める事の方が良い結果を生む可能性が大きいのです。

アルコール依存性は、自宅に居ては決して治せない病です。本人に自覚がないとしても、周りが多大なる被害を受けている場合には措置入院させる事が出来ます。この判断で、父親に申し訳ない事をするとは全く思いません❗️むしろ感謝してほしいくらいです😤

今後、我が家の近くの病院に転院させて治療を開始する予定です。今かかっている精神科にはアルコール外来がないので、アルコール外来と老人性疾患両方の治療が出来る病院に移します。そこで専門的な診察を受け、今後の治療方針を決めていけたらと思っています。

家族みんなが平穏に生活出来る様に、孫達が面倒な事に巻き込まれない為に、やれる事をやろうと思います。

愚痴りまくり

はぁ〜…。

間もなく下の子が家を出て行くよ〜…。

その前に、両親が家に来るよ〜…。1週間もいるよ〜…。

母親はいいけど、父親が来ると体調が悪くても横になれないからツライんだよねぇ…。

「何で横になってんだ！」「具合悪いなんて言ってるな！」「ちゃんと働け！」

…等々、自分は朝遅く起きて来てすぐに酒飲んでまた寝るの繰り返しの1日なのにさぁ…。

正直言って、認知症じゃなくてただのアル中ジイさんですよ😱

歩けなくなった原因だって、周りの反対を押し切って2度も腰の手術受けた結果なのに。医師に「退院後も1ヶ月は安静にして下さい。」と言われたのに、3日後には運転して酒買いに行ってたのが原因なのに…😰

それなのに「俺は不幸だ！」とか言って酒に溺れてる。私は必死で働いていたのにひき逃げされて後遺症が残って未だ通院しながらも、なんとか社会復帰目指しているんだよ。なんで罵倒するのさ…。やめてくれよ…😫

精神疾患で入院した時も、「気合いが足りないんだ！」「しっかりしろ！」「そんなんでどうするんだ！」「もっと頑張れ！」なんてさ。

私、結構頑張ってたんだよ…。貴方の見えない所で必死にリハビリして就活してさ…。ひき逃げの犯人が捕まらず、不起訴処分になっても耐えたんだよ…。

周りから、「あの人は原発被災者だからお金貰ってるから平気でしょう。」とか言われても、検察でも似たような事言われても、グッと堪えて踏ん張って仕事しようとしてたんだよ。それでも、人に接する事が怖くなってしまったんだよ。自分がまるで加害者になった様で…。被害者なのにさ…。

それでも貴方は「頑張れ！」「何やってんだ！」「しっかりしろ！」って…。

流石に無理だったよ…。そんで壊れた私を受け入れられず、逃げたよね…。入院中、1回も面会に来なかったし退院した後は何事もなかったようにしてたよね…。

そんな貴方を、結局は私が面倒見てるんですよ。私を散々見下して罵倒した父親である貴方の介護をね…。

言っておきますが、ちゃんと面倒見ますよ。放棄したり意地悪するつもりはありません。

だって、そんな事したって自分が惨めで嫌な気分になるだけですからね…。だからきっちり世話して看取ってあげますよ。まぁ、私も障害者なので最後は施設に入ってもらう事になると思いますが、それは仕方ないのでご了承下さい。

物心ついた頃から、父親は横暴な人でした。我が儘で自分勝手。気に障ると家族に暴力を振るったりもしました。今じゃ訴えられますね😰昭和だから許されてきたのかなぁ…。日本は男尊女卑が未だ根強く残ってますからね…😢

私は死んだら遺骨は海に流してほしいと思っています。死んだ後位、自由にフラフラと彷徨いたいです😊出来ればワンコ達と一緒に散骨してほしいなぁ…。みんなでのんびりお散歩したいです🤗

日曜日から来ます。今から憂鬱です😰実親だから仕方ないのかも知れないけど嫌です😱

これ以上書いてたら、闇が深くなりそうなのでやめます。

病んでる、ヤンデル？

先日、久々にドッグランに行きました。車で5分位の所にある、無料のドッグラン。「ホントに無料でいいの⁉️」って言いたくなる位、屋外ですがキレイな施設です。

キャンプ場と温泉施設が併設されていて、よくキャンプにも来ていましたが最近は体調不良が続いてるのとコロナで控えてました。

我が家のワンコ達も久々のノーリードで思いっきり楽しんでました😊この日の夜はみんな早々とぐっすり寝てました😅

私は、精神疾患発症してから今も若干不眠症です。『不眠症』と言うのが正しいのか分かりませんが、深く眠る事が出来ないのです😰

常に意識が残ってる感じの浅い眠りで、特に夜眠る事が苦手です💦

だからって昼間寝ている訳ではなく、まぁ、あまりにも寝れてないと意識が朦朧としてきて気付いたら小一時間位昼寝してたりもします😓飲んでる薬の副作用に「眠気」とあるので、体調が悪すぎて薬を頻繁に飲んでいたりすると寝てしまう事もあります。

ですが、全ての睡眠において「どこか意識がある」状態で、自分が寝ている状態の時「今、寝ている」とわかっているんです。上手く説明出来ないのですが、「ああ、今寝ているのかなぁ…」って頭の中で考えてるんですよ。意味不明ですね😱

で、この状態を『病んでる』と言われる事があるのですが、これって私だけの事象なのかなぁ…って思ってるんですよ。他にも同じ様な状態の人がいるんじゃないかな？って。

私は身体の状態から普段あまり動く事がありません。日常生活の最低限しか動いてないと自覚してます。根本的に身体を起こしている事が長時間出来ないので仕方ないのかも知れないんですが、それにしても運動不足は半端ないですね💦眠れない原因のひとつはこの『圧倒的運動不足』と思っています。

事故前は、同年代の人より倍は動いてたし動けてました😊体力には自信ありましたから。「体力だけは誰にも負けない自信があります。」が会社の面接時の決め台詞。某公務員を経て、震災前は運送業。震災後は福祉関係の仕事に就いてました。慣れない雪国で、周りが年配の方が多い仮設住宅で力仕事を一手に引き受けてました。

そんな私が動けなくなった事は、当初「人生終わった」と思うほど落ち込みましたし、それによって精神疾患が重症化してしまったのは間違いないです😢

精神疾患を発症したのは震災後。当初は、「自分なら乗り切れる！元気が取り柄じゃないか‼️」と言い聞かせて通院しながら仕事も頑張ってました。

しかし、事故により「体力」を奪われた私は同時に「元気」も失いました。よって自分で思っていた「私の取り柄」は何も無くなってしまった訳です。

それまで動く事が生き甲斐みたいだった人が急に動けなくなったら。他にも、それまで当たり前に出来ていた事が出来なくなってしまったら。色んな理由で人は一気に堕ちていきますよね…。自分で気付いてないだけで、もしかしたらあなたもそうかもしれないですよ。

そして、『病んでいる』それを気付く為のひとつが『眠れているか』らしいです。

自分ではちゃんと「寝ている」つもりでも、「眠れている」とは限らないそうですよ。

そう言う意味では多分、私は「眠れていない」です。そうなると私は『病んでる』人になりますが、自分的には『どちらとも言えない』が正しいと思っています。

理由は簡単で、精神疾患の通院を途中で止めてしまったから。だから医師に「治りました」とは言われてないので分かりません😅

自分で「治りました」って言っても正面出来る物なし。かと言ってそれらしい不審な行動は取らなくなったと家族の証言。たまに過呼吸気味になるけど自分で治める事出来るし、「眠れていない」ので困っている事は日中ボーっとする位。それも薬飲んでるから原因がそっちの可能性もあるので。

まぁ、以前までの私は「なんで眠れないんだ。どうしたらいいんだ⁉️」なんてシビアに考え込んでどんどん深みにハマっていましたが、今は「ま、いいか」で終わってます😊

私の意識がそう変われたのは、今の場所に来たお陰です。

心身共に健康でいる為に大事な事のひとつは「周りに理解してもらえる事」なんだって、今の場所に引っ越してきて実感しました。

私が不調で横になっていてもほっといてくれる。夜遅くまで起きててもほっといてくれる。知人と外で会った時、「ちょっとすみません」って言って急に横になっても気にしないでくれる。

聞こえは悪いかも知れないけど、「ほっといてくれる」「気にしない」っていう相手の態度が私にはとても嬉しい😌

「大丈夫？」とか「〇〇した方がいいよ」とか、親切心で言ってくれるのはわかっているけど「お願いだからほっといて」って思う時ありません？中には「どうしてそうなるの？」って注意された時もあったし。その都度「私は脳脊髄液漏出症でして」とかいちいち説明するのがホントしんどい。「精神疾患」って言うと、腫れ物に触るような扱いされる事もあったし、場合によっては酷い扱いも受けたりしました😢

だから、理解して受け入れてもらい、良い意味での「何もしない」「構われない」って事が私にとっては本当に有り難いのです😭そして「横になれば？」って構わずに言ってくれるその一言でどんなに救われるか😭

ので、私は『病んでません』と言わせていただきたいです。

1番理解してくれなかった(未だ理由してくれない)父親から離れて暮らしているのも良い方向に進んだ一因だと思ってますが、何よりここは居心地が良い。町も人も程良い距離感で生活している。困った時は助けてくれるけど普段は「ほっといて」くれる。私の傷病を周りの人がみんな全て理解している訳じゃないけど、「気にしない」でいてくれる。でも「気にかけて」いてくれる。この状態が本当に心地良いんです😊

もし、あなたの身近に私と同じ様な人がいるならば、どうか「気にしない」でいて下さい。そして「気にかけて」あげてて下さい。そしてあなた自身が私と同じならば、思い切って環境を変えてみるのもいいんじゃないかと思います。「受け入れてくれる」ではないかも知れないけど「そっとしておいてくれて、ちょっと気にかけてくれてる」場所はありますよ🤗

親

『親』って、面倒臭い生き物ですよね😑

自分も親になって十数年経ちますが、幼少期より『自分の親』というモノが疎ましい存在だと常々思っていましたので、「私はそうならない様にしなくては！」と心に誓って子供達に接してきたつもりです。

実際に子供達にどう思われているのかは分かりませんが、自分の『親』に対する思いと少しでも違う思いで接してくれていれば幸いですね😌

私の両親は現在2人暮らしです。我が家から高速で1時間位の場所に居ます。子供達の中で一番近くにいるので何かと面倒見てます。父が要介護3で、母も三叉神経の治療中。ゆくゆくは手術で、早急の課題は母の入院中の父の処遇。

まともに歩くのも大変で認知症。だけどまだ自意識はある父親は施設入所を断固拒否。ショートスティも拒否。しかし我が家も含め子供達では面倒見るのは困難。第一、子供達の言う事を全く聞かない。って言うか、昔から家族の意見など聞く耳無し。そんなんで我が道を進み続けた結果、手に負えない程の我が儘な年寄りになりました😱

実の父親を悪く言いたくはないですが、正直なんで母は離婚しなかったのかと思う位の俺様人間。仕事や責任は全部人に押し付けて、おいしいトコだけ持っていく最悪なお方😰ホントにそう思う。自分が常に上に立っていないと気が済まない。出来る人が上に立ってやるなら問題無いけれど、父ははっきり言って何も出来ない人。自分で引き受けた事も家族に押し付ける。その相手は家に居た私。行政区の資料作りも名簿作成も会計も自ら引き受けて私にやらせる。出来上がったモノを父は「ありがとう」も言わずに持っていき、手柄と役員報酬を自分だけ受け取る。私には一銭も入ってこない。

結局最後はキレた私が区長に告発して、ちゃんと報酬を受け取って資料作成の手伝いとかしてました。もちろん、父は役員を辞めました。

震災前までは、子供達がお世話になる事もあったので(主に母親にですが…)我慢してやってましたが、震災後は100%私が不利益を被っていたので告発しました😅

例え親子でも、やっちゃいけない事ってありますよ😑幼な子が親に甘えるのとは訳が違う。いい歳した親がいい歳した自分の子に対して「俺が親なんだから、言う事聞くのは当たり前だ‼️」ってのはどうかと思いますよ…😤いつまで経っても親子だけど、お互いもう大人なんだからさ😓

こんなならぶっちゃけ、さっさとボケて私が誰かも分からなくなって施設入所してもらったほうが気が楽です👿

…それでも、そんな面倒な親でも死んだら悲しいのかなぁ…🤔

引っ越し

間もなく、下の子が寮に引っ越します。

震災後、下の子は7ヶ所を渡り歩きました。なので寮は8ヶ所目。

今後、就職やなんやらで回数は更新されていくでしょう。

上の子も今の寮で7ヶ所目。下の子より1ヶ所少ないのは、現在の居住地に来る前に寮に行ったから。しかし上子も今後は仕事柄移動が多くなると思います。

私自身、写真の家(震災前に住んでた所)には小3で引っ越して来ました。ここは父親の実家。私の産まれた場所は宮城県仙台市。父親の転勤で引っ越したのです。

元々はスゴく狭くてボロい家だったのを、父が引っ越しする前に2階を増築。中学時代に改築し、私の結婚を機に増築されました。

隣に倉庫兼離れもあって、結構良い家だなぁ…と思いますが、田舎なんてこんな家ばっかりですよ。むしろ、ウチなんて小さい方。ウチは地元じゃ珍しい原発無関係な会社員一家でしたし、周りはもっとスゴいエゲツない豪邸沢山ありましたよ。

まぁ、昔からの農家さんなんかは家が大きいと言うより敷地が広かったです。ちょっとした運動会出来るんじゃない？って広さの庭がありましたよ😅

ちょっと話がズレましたが、多い人って生きてる間に何回位引っ越しするんでしょうかね？

私は後は老人ホームに入居するかも位で終わりだと思ってますけど、それを含めて10回は超えてるかな？

就職してから結婚して実家に戻るまでに3回は引っ越ししてますから。それ以外にも短期間の移動もあったので正解には何回になるんだ…？覚えてません😓最近記憶力低下している気がします😱

でもまぁ、1番長く住んでたのは間違いなく実家で、愛着はあります。だから今も近くに住んでるんだと思うし…😌思い出が1番詰まってる場所って、中々自分の中から消す事は難しいですよね🥺

我が子達にとって1番の思い出が出来る場所はどこになるのかなぁ…？ここじゃ無いのは確かだよなぁ…って、ちょっと寂しいかも😭仕方ないけどね…。

未来がある子供達を縛る事は出来ないしやっちゃいけないからね🤗

子供達よ、母は今の家で暫くのんびりして、君達の父ちゃんを見送った後は施設に入るから。施設費は自分で賄える用に準備はするけど、保証人は必要なので悪いけど宜しく頼みますね🙇‍♀️

…って、あれ？これも子供達を縛っちゃうのかな？でも人間って1人じゃ生きていけないのよね〜😰施設入るにも保証人必要だし、死んだら火葬やらなんやらやってもらわないといけないしね😅

最後は嫌でも面倒掛けちゃうから、今のうちに子供達に謝っておこう！🙇‍♂️🙇‍♀️

精神科病棟

11日の夜寝る前に、上の写真を見て和んだあとに開いたSNSで

「入院します。しばらく連絡とれません。」という、5年前の自分の書き込みを発見。

…oh、これは精神科病棟に入院する直前の書き込みだぁ…💦

そっかぁ…もう5年前になるのか…。1ヶ月半入院した精神科病棟…。

通院したその日に即入院になったあの日、3月10日。

6回目の引っ越し先で精神を壊滅的に壊した私はそこの家で過ごした記憶が断片的にしかありません。

引っ越ししたての頃は、新天地で頑張らねばと自分に言い聞かせ気持ちを上げていました。何より、両親が近くに住んでいるから気を引き締めていかなければと思っていました。

しかしながら、気持ちとは裏腹に子供達のイジメ問題やら、周りからの偏見の目が徐々に私の精神を追い詰め、その時通院していた心療内科での約1ヶ月分の処方薬を一度に飲む、市販の風邪薬や鎮痛剤の大量摂取、深夜徘徊、リスカを繰り返す様になり最終的に心療内科では手に負えなくなり紹介された精神科へ入院する事になりました。

その頃の事を、私自身はよく覚えてないんです。心療内科から処方される薬の影響で頭がボーっとしていて、何も考えられない状態でただ家の中に閉じ籠っていました。

ふと我に帰ると途端に異常行動を起こし、警察や救急車には大分お世話になってしまいました。お陰で住んでいた付近では有名人でした😓でも、当の本人は殆ど覚えてません😅

私は24時間目が離せない危険人物と化し、母がほぼ毎日来ていました。父は激怒し子供達も学校での仕打ちに加え母親がおかしくなってしまった事に落胆。ダンナさんも仕事どころではなくなりかけ、家族崩壊寸前でしたね😱

書き込みしたのは3月11日でしたが、確か10日の午後だったと思います。紹介された精神科に通院。先生と何を話したかはよく覚えてませんが、只々「もう嫌なんです。次の日が来るのがツラい。永遠に眠っていたい。」的な発言をした気がします。で、即入院しました。

書き込みは3月11日の午前中。確か10日の日は檻の中にいた記憶があるので、翌日出してもらったあと、面会に来たダンナさんといる時に投稿したと記憶してます。なにせ当時の記憶がホントにあやふやなので💦

この時、ダンナさんの職場が遠方だったので犬と子供達は両親宅に預けていました。

精神科病棟って、症状の度合いや年齢などによって病棟が分けられている様で、私は比較的軽度な患者さんが入る病棟でした。他の病棟の方たちとは会う機会がないし、基本的に個人行動は出来ないので各病棟を探索する事は出来ません。ただ、中庭があって天気の良い日は洗濯物を干したり庭でお茶を飲んだりする事は出来ました。

お風呂は基本共同で時間制。週2のペースで入れますが、シャワー室が別にあってそこは申請すれば消灯前までならいつでも使えました。大部屋の他に一般個室と浴室が付いている個室もあり、私は最終的に個室に移りましたが、檻から出て2週間は部屋に監視カメラが付いていて、外からしか施錠出来ない特別個室でした😓

震災から約1ヶ月後に『パニック障害』を発症。度々過呼吸を起こす様になり症状は悪化する一方。入院時の診断は『躁鬱病・社会不安障害』等やたらと色んな病名が付いていました。

過食症にもなり、1ヶ月で体重が15キロ増加。本人自覚無し。入院後の検査で血中コレステロール値が尋常じゃない程の値を出して食事が普通食から療養食へ変更。日中の間食も禁止。飲み物もお茶か水。そんな生活を送った結果、退院時には11キロ減ってました。

現在、そこの病院には通ってません。理由は以前書いた通りです。ですが、あれからさらに体重は落として今はマイナス16キロ。それでも震災前より10キロ以上増えているので、震災以降会ってない元同僚とかには今の姿を見られたくないかも💦

今は大分落ち着いてますが、精神疾患は完治が難しいと言われています。私も未だ感情には波が激しくあります。

それでも、少しずつ前向きに進めているのは、子供達の将来への考えがしっかりと確立されているお陰だと思います。子供達が間違いなく進んでいる事が私の救いです。

人間、生きていれば誰しも苦難はあると思います。それの大小を競っても仕方ないし、比べるモノでもないですしね😑